Et la place de l'aidant familial ? Réponses à vos questions

Régulièrement, l'Amandière propose aux proches des résidents des temps d'échange afin de les accompagner dans cette période de vie si particulière.

Ces moment d'échanges et de partage sont également ouverts aux aidants à domicile et à toute personne extérieure qui souhaite y assister.

Dans cet article, nous vous proposons de revenir sur la journée des aidants que nous avions organisée en octobre.

A l’occasion de la journée nationale des aidants, l’Amandière a animé des conférences et des ateliers ouverts à tous et à destination des personnes qui accompagnent un proche.

Autour de gourmandises et de rafraîchissements, notre médecin coordonnateur et notre psychologue ont tout d’abord animé un jeu de questions-réponses autour du thème de la démence.

Ce fut une entrée en matière appréciée par les familles et qui nous a permis de  décrire les différents types de mémoire : La mémoire immédiate, sensorielle, émotionnelle, la mémoire des faits anciens, la mémoire de praxie.

La mémoire immédiate est bien souvent celle qui s’effrite en premier : « Je ne sais plus où j’ai rangé mes clés »… « Mais non, tu ne m’as pas dit que nous étions invités pour les 50 ans de Mathilde ! ».

Bien souvent, la personne compense par de petites phrases masquant les trous de mémoires. C’est un peu comme un vernis qui va préserver un temps les apparences : « Ah oui, quelle tête de linotte je suis… », « Mais oui, bien sûr que je le sais, je te fais marcher ! », « Oh, tu chipotes, ce n’est pas important, ça ne m’intéresse pas de toute façon »…

Progressivement, la mémoire ancienne va prendre de plus en plus de place. La personne va tenir des discussions détaillées sur le passé, les récitations apprises en enfance resurgissent, les préoccupations du passé peuvent reprendre de la place : « Il est 17h, il faut que j’aille chercher les enfants », « Il fait nuit, mes parents vont me chercher si je ne rentre pas ».

Après un tour de table et une explication apportée concernant les différents types de démences et les troubles qui peuvent se manifester, il nous a paru important de porter l’attention des aidants sur le fait que la mémoire émotionnelle, elle, ne se perd pas.

Même lorsque la personne ne comprend plus ce que vous lui dites, prononce des mots à la place d’autres ou ne sait plus quoi faire de l’objet que vous lui tendez, ne sait plus dire votre nom… Elle reconnaît lorsqu’elle vous voit que vous êtes une personne en lien avec elle, une personne qu’elle aime. Cela passe par le sourire, le toucher, les attentions. Cela s’explique scientifiquement : les démences touchent le cortex et non le système limbique.

Lorsque vous ressentez le besoin de vous rassurer, regardez son regard, comment la personne vous prend la main.

« Tu me reconnais ? Dis-moi qui je suis ? » mettra la personne en échec et ne répondra pas à votre besoin légitime d’être rassuré et de vous sentir reliés. En prêtant attention à la façon dont elle vous regarde ou vous prend la main, vous vous connecterez sur le canal émotionnel. Vous verrez que même si son comportement est désormais différent, son histoire et sa personnalité sont toujours là et que vous pouvez rire ensemble et partager des moments autrement.

Et lorsque les troubles apparaissent d’un coup, alors que tout allait bien ?

Lorsqu’une modification du comportement est constatée, il s’agit en premier lieu de vérifier l’hydratation, l’alimentation, le transit, les infections, le moral et les événements marquants ou les dates anniversaires des deuils. Cela permet d’écarter ce qui appartient à un trouble temporaire.

Un décès, une mauvaise nouvelle, un changement dans les habitudes de la personne, dans ses rituels et ses repères peuvent révéler des troubles présents et compensés jusqu’alors.

On constate bien souvent qu’une admission en établissement révèle dans les premiers jours les troubles sous-jacents. Au bout de trois semaines, les troubles du comportement s’améliorent avec le cadre rassurant, structurant et reposant. Le nouvel équilibre vient surtout du cadre apporté par la prise en charge. Certaines familles peuvent se dire « et si elle retournait à la maison ? ». Nous sommes là pour vous accompagner dans votre décision quelle qu’elle soit et nous restons à votre écoute pour accueillir à nouveau votre proche si nécessaire.

Et la place de l’aidant, dans tout ça ?

Nous avons fait un tour de table sur les raisons pour lesquels venir au café des aidants et comment se vit un séjour en établissement :

« Je peux profiter de mon père car je passe des moments agréables avec lui au lieu de m’épuiser à la maison. Je peux être sa fille tout en étant la mère et la jeune grand-mère que je suis »

« Je suis venue pour apprendre à gérer ma culpabilité, l’impression d’abandonner mon mari. Je souhaite recueillir des informations pour savoir quoi lui dire, quoi faire et me sentir moins seule face à ma situation »

« Je ne suis plus l’enfant de mon parent et je me sens coupable de me décharger sur l’établissement, je me dis que c’est à moi de le faire »

Les familles se mettent une charge très importante sur les épaules, elles se donnent une mission qui demande une telle abnégation qu’elles ne répondent plus à leurs propres besoins.

Il est indispensable, pour aider quelqu’un et rester dans la relation, de se préserver et d’écouter les signaux qui indiquent une situation d’épuisement : douleurs corporelles, vulnérabilité immunitaire, manque de suivi médical, irritabilité, fatigue, manque de sommeil, absence de loisirs, amoindrissement de sa vie personnelle, tristesse, renfermement, perte d’intérêt pour ce qu’on faisait avant, sentiment d’impuissance, de colère, consommation d’alcool, négation du proche aidé (parler de lui à la troisième personne en sa présence), idées noires.

Écouter ses besoins, prendre soin de soi, remplir son réservoir est nécessaire pour que la vie continue et que vous puissiez profiter du temps partagé et être présent avec le sourire lorsque vous êtes ensemble.

Alors que faire pour prendre soin de soi ?

Spontanément, nous avons tous eu envie de répondre « Manger du chocolat »… C’est effectivement une bonne idée, le magnésium étant essentiel pour notre équilibre.

Plus généralement, il est important de commencer par prendre soin de son alimentation, de son sommeil, de son état de santé et de retrouver du temps pour des activités plaisir. En investissant les autres rôles de votre vie, en développant vos relations sociales et en parlant de vos difficultés, vous recommencez progressivement à prendre du recul, à voir les capacités préservées chez votre proche et à mieux vivre la situation

L’admission de votre proche, même sur une courte durée, est une solution pour vous vous libérer des actions génératrices de stress, de pression, en vous reposant sur notre établissement. Cela vous permettra de préserver la qualité de votre relation et de dégager du temps pour vous.

Nous sommes là pour accompagner cette transition, tant auprès de votre proche que de vous et votre entourage.

Vos questions portent bien souvent sur la communication avec votre proche. Nous avons donc clôturé ce café des aidants sur ce sujet. Ce sera l'objet d'un nouvel article, très bientôt.